Jeanne Pelat, 21 ans et visage du Téléthon

Jeanne est atteinte d’une myopathie nécrosante auto-immune, une maladie génétique rare qui a bouleversé sa vie. A 21 ans, cette Lilloise mène un combat sans répit.

 

“Un muscle nécrosé le restera. Faut pas rêver.” Jeanne Pelat est lucide. Elle sait qu’aucun médicament ne peut la guérir. Mais malgré son handicap, elle est une jeune fille pétillante et une élève brillante, passionnée par ses études de théologie à l’université catholique de Lille. À 21 ans, elle est atteinte d’une myopathie nécrosante auto‐immune, une maladie génétique rare qui a bouleversé sa vie.

À l’âge de 5 ans, Jeanne a commencé à chuter régulièrement. Elle montrait d’importants signes de faiblesse. “Je m’ouvrais le crâne, la paupière, me cassais les dents… Cela devenait dangereux.” À l’annonce du diagnostic de sa myopathie, ses parents ont décidé de se rapprocher du Téléthon : “une goutte de lumière dans un océan d’amertume”.

En 2003, Jeanne fait son premier Téléthon. “J’avais 7 ans et j’étais encore debout”, se souvient‐elle. L’année suivante, elle perd l’usage de ses jambes et devient marraine nationale de l’association. Depuis, sa maladie continue de ronger son corps : ses muscles, sa colonne vertébrale, son système digestif et ses voies respiratoires sont touchés. La nuit, un dispositif l’alimente artificiellement. “Ma vie est parsemée d’épreuves”, explique Jeanne, qui assure ne s’être jamais sentie différente, grâce à ses ami(e)s, qui ne l’ont jamais considérée comme telle. “À l’école, quand on jouait à chat, mes copines sautaient à cloche pieds au lieu de courir”, se rappelle l’étudiante.

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« J’ai été une enfant de la génération Téléthon »

Sa maladie est un combat quotidien. “Si on ne le vit pas, on ne peut pas comprendre. C’est surréaliste”, explique Jeanne. Chaque action est remise en question “à 100%”. Jeanne ne dispose d’aucune autonomie pour effectuer des gestes “basiques” comme se laver, s’habiller ou aller aux toilettes.

Après 14 ans d’apparitions à la télévision, Jeanne est devenue la figure phare du Téléthon. Les téléspectateurs demandent régulièrement de ses nouvelles et suivent l’évolution de sa maladie. “J’ai été une enfant de la génération Téléthon”, raconte‐t‐elle. L’association lui a donné beaucoup d’espoir et l’a aidée à “mener une vie la plus normale possible”. En 2015, elle a publié un livre autobiographique (1), dont l’intégralité des recettes est reversée au Téléthon.

Jeanne mène une vie modeste avec ses parents et ses deux frères à Lezennes (Nord). Elle rappelle qu’être atteint d’une myopathie, cela revient aussi à mener une “guerre financière” . Sa famille n’est pas en mesure de dégager 27 000€ tous les 5 ans pour l’achat d’un nouveau fauteuil électrique. Le Téléthon lui en a prêté un à deux reprises. “En attendant les remèdes et les médicaments, l’association ne nous laisse pas tomber”, se réjouit‐elle.

(1) Résiste ! Une vie dans un corps que je n’ai pas choisi, Bayard, Essais Documents Divers, 05/11/2015, 250 pages