Levothyrox : le long combat des malades de la thyroïde

L’ouverture du procès des laboratoires Merck, à Lyon lundi 3 décembre, permet d’entendre la douleur tant physique que morale des 2,2 millions de malades de la thyroïde en France. Privés de leur ancien traitement au profit d’une molécule mal supportée par beaucoup, de nombreux malades témoignent sur la Toile.

« Des crampes de type jambe de bois jour et nuit, des fourmillements, des douleurs articulaires , et une soif intense ». Malade de thyroïde, Martine se confie sur le site mesopinions.com, sur les effets secondaires qu’elle subit. Le changement de formule du Levothyrox, le régulateur hormonal thyroïdien qu’elle prenait a bouleversé son quotidien.

Très attendu par les milliers de victimes de ce nouveau médicament, le procès du laboratoire pharmaceutique Merck s’ouvre lundi 3 décembre au Tribunal de grande instance de Lyon. Avec plus de 4100 plaignants malades de la thyroïde, représentés par quatre avocats dont plus de 200 présents en audience, la cour s’est délocalisée à la salle Double mixte de Villeurbanne, en banlieue lyonnaise. Il s’agit de la première audience sur le fond, depuis le scandale pharmaceutique en 2017, du remplacement de ce médicament régulateur de dérèglements hormonaux thyroïdiens des patients, par une autre formule, mal supportée par de nombreuses personnes.

En France, ce traitement concerne 2, 2 millions de malades, d’après l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). Le Levothyrox a pour rôle de réguler l’apport en thyroxine libre chez les malades de la thyroïde. Il s’agit de l’hormone thyroïdienne appelée aussi le T4. Lorsque l’on n’en a pas assez, on a tendance à grossir, à être épuisé tout le temps, la masse musculaire fond entraînant des sensations de froid. La somme de tous ces effets secondaires peut accentuer un syndrome dépressif.

Des effets secondaires handicapants

Depuis le changement de médicament décidé par les laboratoires Merck, une pétition sur mesopinions.com a reçu plus de 335 000 signatures et rassemblait les témoignages alarmants de 185 000 patients souffrant des effets secondaires indésirables, caractéristiques d’une insuffisance hormonale thyroïdienne.

A Bourg‐lès‐Valence (Drôme), Raymonde sature physiquement depuis son changement de traitement. « Je ne supporte pas le nouveau Levothyrox », écrit‐elle sous la pétition. La Française énumère ses effets secondaires: « grosse fatigue, grosse éruption cutanée avec démangeaisons insupportables sur tout le corps. De plus avec une fybromyalgie ça accentue les douleurs, au point d’avoir du mal à me déplacer, et même parfois de ne pas pouvoir marcher. Cela fait 16 ans que je prends du Levothyrox, car je n’ai plus de thyroïde et depuis que je prends la nouvelle formule, mon état de santé s’est aggravé. » 

« Je signe cette pétition, précise quant à elle Florence sur le site, parce que depuis la nouvelle formule de levothyrox j’ai des problèmes de santé, migraines, nuits agitées, bouffées de chaleur, et dernièrement le 18 novembre 2018 j’ai cru faire un infarctus. Or, je constate que le mannitol a pour effets secondaires angine de poitrine. » Le mannitol est l’excipient qui a remplacé le lactose contenu dans l’ancienne version du médicament.

L’Alsacienne Chantal Germani, elle, a décidé de « porter plainte » contre Merck.  Ce qu’elle a le plus de mal à supporter avec le nouveau médicament, ce sont « les énormes pertes de mémoire” au quotidien, ainsi que la “perte de cheveux” », constitutifs de sa féminité.

Avant le procès de Lyon, des décisions allant dans le sens des patients ont déjà été rendues, comme à Toulouse en novembre 2018. La justice a obligé les laboratoires Merck à mettre l’ancien traitement à disposition de la quarantaine de plaignants. Mais cette petite victoire judiciaire ne réconforte pas nécessairement les patients les plus atteints. Retraitée, Marie‐Paule Valentin considère que le mal est fait : « Je n’arrive plus à marcher comme avant », déplore la MulhousienneElle est atteinte de symptômes similaires à ceux de Raymonde, et aucune décision de justice, aucun médicament ne lui rendront ses jambes affaiblies.

© Facebook

« Hors de question, insiste Ninon Beauval, que je reprenne la nouvelle formule ! Ça fait seulement un mois que j’ai changé de traitement et c’est ma vie qui a changé ! En mieux !  Mais pendant dix‐huit mois personne n’a pu me dire ce que j’avais.… J’espère que je n’aurai pas de séquelle… ». Face au désespoir de milliers de Français, Valérie Leto, des laboratoires Merck, a annoncé un retour sur le marché de l’ancienne formule du Levothyrox pour l’année 2019. Une mesure transitoire et non définitive, « qui doit permettre aux patients de trouver une solution alternative pérenne ». 

Pour Michèle Marmillot, cette nouvelle signe la fin de mois de galères pour se procurer son traitement : « Enfin !!! Trop bien !! Plus besoin d’aller en Allemagne !!! » , exulte‐t‐elle sur les réseaux sociaux. Comme Michèle, Martine, qui témoigne au début de ce papier, a trouvé un pays proche de chez elle pour se procurer son ancien médicament. Un moyen de sortir de son nouveau quotidien, devenu insupportable en juillet dernier, au bout d’un an de traitement avec la nouvelle formule. « Après consultation chez mon médecin, explique la malade, on a décidé que j’irai acheter l’ancienne version en Espagne, au prix de 9 euros pour 6 mois de traitement. »

En attendant le retour de l’ancienne formule, les patients s’entraident sur Facebook

Sur Facebook, pour se soutenir dans leur nouveau quotidien, les malades du Levothyrox ont mis en place un véritable système D. Un groupe : les victimes du nouveau Levothyrox en Alsace, rassemble des posts consacrés aux émissions télévisuelles concernant le médicament. On y trouve toutes sortes d’annonces, comme ces surprenantes propositions de dépannages d’Euthyrox, molécule proche du Levothyrox, une alternative choisie par de nombreux malades. « Une personne de cette page a changé de traitement et souhaite dépanner quelqu’un de Strasbourg », annonce le modérateur de la page. Ce groupe sur les réseaux sociaux fait office de cercle de paroles. De nombreux malades s’y confient et en profitent pour s’échanger des bons‐plans. Sur le groupe, Marie a une bonne nouvelle pour ses camarades : « Je reviens du Portugal. L’Euthyrox est toujours disponible là‐bas ! ».